プライバシーポリシー

EBCare, LLCは登録者の方々の個人情報保護をお約束します。利用者の個人情報保護を強化するために当社が情報をどのように扱うかをこのプライバシーポリシーで説明します。このプライバシーポリシーは利用者の方々に見つけ易いようにするために当社ホームページにリンクとして載せます。ます。当社は個人情報を氏名、Eメールアドレス、郵便送付先、電話番号、質問表への回答、登録情報および利用者と当社の通信内容を含むものと定義します。
 


あなたがEメール( このメールアドレスは、スパムロボットから保護されています。アドレスを確認するにはJavaScriptを有効にしてください )で最寄りのDEBRAオフィスのEBCare, LLCレジストリーコーディネーターにお問い合わせ、あるいはお問い合わせフォームを利用すると、Eメールに含まれるあなたのEメールアドレスやその他の情報は、回答をするためにEBCare, LLCの担当者または当社の専門アドバイザーに転送されることがあります。あなたの通信のコピーはEBCare, LLC本社と回答者の両方に保持される可能性があります。
 
EBCare, LLCはメールのデータベースを作り維持しています。。そのメーリングリストには患者の家族、友人、医師、研究者、寄付者、表皮水疱症に関心を持つ人々などが含まれています。EBCare, LLCは法的義務がある場合を除き、当社のメーリングリストおよび登録者の名前を外部機関または第三者に決して公表しません。しかし外部機関がEBCare, LLC利用者への配布用に当社に情報を送付して来た場合、役員会で承認した上で利用者に送信することがあります。
 
秘密情報と定められた情報は、その情報の対象者か情報を所有する機関による書面または口頭の許可がある場合のみ開示できるものとします。口頭による許可は限られた場合のみ有効です。一般的な開示は全て書面による許可が必要になります。情報は法的要求がある場合、例えば捜査のためや召喚令状があったなどの場合は開示することもあります。EBCare, LLCレジストリーのウェブサイトは利用者の方々が関心を持ちそうなサイトへのリンクを提供します。EBCare, LLCはそのような他のサイトの個人情報保護管理には責任を負いません。
 


EBCare, LLCは当社の活動とプログラム全てにおいて利用者の個人情報の秘密保持をお約束します。当社が保有する全ての個人情報の秘密と安全を維持するためにあらゆる努力を致します。個人情報へのアクセスは当社役員会メンバーおよび承認済みのプロジェクトの進行ためにそのような情報が必要な個人のみに限定されます。いずれにせよEBCare, LLC役員会のメンバーがそのようなプロジェクトの進行を直接監督することになります。プロジェクトに関わる個人は全て各機関の秘密保持義務について指示を受けます。
 
 
www.ebcare.org(以下「当ウェブサイト」という)上のEBCareレジストリーウェブサイトを少しでもご利用なさりたい方はご利用の前にこのプライバシーポリシー(以下「プライバシーポリシー」という)および当ウェブサイト(下記に定義)利用条件(以下「当ウェブサイト利用規約」という)を読まなければなりません。当ウェブサイトを利用することによって、利用者はプライバシーポリシーと当ウェブサイト利用規約の全ての条件に同意をしたものとします。このプライバシーポリシーの条件に同意なさらない場合は、当ウェブサイトは一切利用できません。当ウェブサイトはEBCare, LLCが所有し運営します。EBCare, LLCは利用者のプライバシーを尊重し、EBCare, LLCが利用者から蒐集する情報をどのように保護し、利用するかを利用者の方々に知ってもらうためにこのプライバシーポリシーを作成しました。プライバシーポリシーに関してご質問やご意見がある方、EBCare, LLCがプライバシーポリシーを守っていないと思われる方は当社にEメールでご連絡ください。Eメールアドレス: このメールアドレスは、スパムロボットから保護されています。アドレスを確認するにはJavaScriptを有効にしてください
 
1. 一般的事項
a.このプライバシーポリシーはEBCare, LLCが当ウェブサイト利用者から蒐集する情報の種類とそれをどのように第三者と共有するかの概要を述べるものです。当社はプライバシーポリシーの内要をいつでも事前の通知なしで変更する権利を有し、当ウェブサイトに変更後のものが掲載されることになります。利用者の方々には更新または変更の確認のために定期的にプライバシーポリシーを読み返すことをお勧めします。
 
2.情報の蒐集、利用、開示
a.情報の蒐集。利用者がEBCare, LLCに提供する全ての情報は安全保護されたデータベースに保存され、提供者を特定できる情報は、法的義務に基づく場合以外は、情報提供者の書面による明示的な同意なしに開示されることはありません。
 
b.情報の利用と開示。このレジストリーの目的は利用者が提供する情報を、利用者の身元情報を保護しつつ検索可能にすることです。プロフィールから蒐集した情報は個人式別情報(名前、住所、社会保険番号など個人を識別できる情報)を削除したものが当ウェブサイトの登録者に提供されます。その結果大幅に拡大されたデータベースの分析が可能になれば、急発展と治験の促進がもたらされ、よりよい治療と管理につながることを当社は期待しています。EBCare, LLCはレジストリー内の具体的な質問の検索を行い、個人情報を含まない報告を利用者や依頼者に提供します。 
 
個人式別情報を削除した情報は第三者に開示されたり法的規制内でその他の目的に利用されることもあります。
 
EBCare, LLCは、当ウェブサイトと当ウェブサイトが提供するサービスに関係のある専門的な業務や製品のために、独立した請負業者、販売者および供給者(以下「外部請け負い業者」という)を雇うことがあります。専門的な業務は、一般的な統計分析、州や連邦法に基づくEメールサプレッションリストの維持、詐欺行為の選別、利用者への検査や特別なサービスの実施、および当ウェブサイトと当ウェブサイト上で提供するサービス用のアプリケーション開発などを含みます。これらの外部請け負い業者は、秘密保護された健康情報や個人を特定できる情報を含む当ウェブサイトが蒐集した情報に制限付きでアクセスできる場合があります。外部請け負い業者は上記の専門的業務を提供する際、秘密保護された健康情報や個人情報のプライバシーと安全を守ることを契約上義務づけられます。
 
3.情報の撤去
a.あなたは当ウェブサイトレジストリーのデータベースからあなたの情報をいつでも撤去する権利があります。あなたはEBCare, LLCコーディネーターに連絡し(Eメールアドレス: このメールアドレスは、スパムロボットから保護されています。アドレスを確認するにはJavaScriptを有効にしてください )この権利を行使することができ、あなたのプロフィールは削除されます。
 
4.利用者情報の保護
a.全ての利用者は当ウェブサイト利用規約およびプライバシーポリシーを読み、守らなければなりません。EBCare, LLCは当ウェブサイトに提供された情報とデータの安全を商取引上合理的な方法で保護します。当社はデータへの不法侵入を防ぐため、当社のネットワークから当社の安全保護されたサーバーまで最善の実務を営みます。しかし、利用者の方々にはどのようなインターネット伝達も100%安全でエラーがないわけではないことを知っておいていただく必要があります。当ウェブサイトでパスワード、ID番号、その他特別なアクセス機能を使用する際はそれらの安全に細心の注意を払っていただく必要があります。
 
6.情報の所有権
a.当ウェブサイトに関連して利用者がEBCare, LLCに提供する全ての情報はEBCare, LLCが所有します。利用者の情報は発明や商品の開発に貢献し、他人に経済的利益をもたらすかもしれません。利用者は発明、商品、その他の発見に一切権利を持たず、経済的利益を受けることはありません。

7. 第三者の通知/広告
a. EBCare. LLCは第三者が当ウェブサイトに広告や通知を載せることを当社の判断で許可する権利を持ちます。これらの企業は利用者が関心を持ちそうな商品やサービスの広告やお知らせを提供するために、利用者が当ウェブサイトで提供した情報(名前、住所、Eメールアドレス、電話番号などを除く)を利用することがあります。EBCare, LLCはこれらの会社が個人情報を含まない情報の蒐集と利用に当たり細心の注意を払うことを義務付けますが、EBCare, LLCは第三者による情報の蒐集と利用について一切責任を負いません。
 
8. クッキー
a.利用者が当ウェブサイトを開くと、当社は一つまたは複数のクッキーを利用者のコンピューターに送り、利用者のブラウザを独自に特定する場合があります。さらに第三者である広告掲載者がこのサイトに広告を掲載中に、利用者のブラウザに独自の「クッキー」を設置、または利用者のブラウザの「クッキー」を認識することがあります。クッキーはコンピューターのハードドライブに保存された一部の情報のことで、そのコンピューターの使用者の情報を記録しています。EBCare, LLCは利用者の関心対象に目標を定め、利用者によりよく当ウェブサイトを利用していただくためにクッキーを利用することがあります。クッキーの利用は当ウェブサイトにある個人を特定する情報にリンクすることは一切ありません。利用者はクッキーを拒否しても引続き当ウェブサイトを利用できます。EBCare, LLCの業務提携先、広告掲載者、スポンサーの一部はクッキーを利用していますが、EBCare, LLCはそれらのクッキーへのアクセスと管理はできません。
 
9.ログファイル、ウェブビーコン
a. EBCare, LLCは傾向の分析、当ウェブサイトの管理、利用者の動向の把握、総合的な利用のための幅広い統計的情報の収集のために、あなたのウェブブラウザから送信されるログファイル情報(あなたのウェブリクエスト、インターネットプロトコルアドレス(IP)、ブラウザの種類、ブラウザ言語、リンク元/最後のページのURL、プラットフォームの種類、その他の情報などが含まれる)を利用することがあります。IPアドレスは個人を特定する情報にリンクしていません。またEBCare, LLCは利用者のオンライン利用パターンを追うために「ウェブビーコン」(クリアgifとも言う)を使用することがあります。この情報は個人を特定する情報にリンクしていません。またウェブビーコンは当社が利用者に送信するウェブベースのEメールのトラッキングや受信のために使用することがあります。
 
10.ウェブサイトリンク
a.当ウェブサイトは他のウェブサイトへのリンクを含むことがあります。このプライバシーポリシーは当ウェブサイトで蒐集または提出された情報のみに適用します。EBCare, LLCは当ウェブサイトにリンクした他のサイトや当ウェブサイトで第三者が提供する広告の個人情報保護実践に一切責任を負いません。EBCare, LLCは利用者が当ウェブサイトを通じて他のウェブサイトや第三者の広告に接続するときは、それらのサイトの個人情報保護方針を読むことをお勧めします。
 
11. EBCare, LLCからのコミュニケーション
a. EBCare, LLCまたは他の関連機関は、EBCare, LLC、当ウェブサイトおよび関連する臨床/研究情報について、貴重なアップデートがあった場合随時利用者にお知らせします。利用者は当ウェブサイトの利用、登録、当ウェブサイトを通じて提供されるサービスへの登録または契約を行うことにより、EBCare, LLCまたは関連機関からの連絡を受けたりアップデート情報を受けることに同意したものとします。EBCare, LLCは業務提携先を含む関連機関に対しEメール通信、安全、個人情報保護について最善を尽くすように勧めます。しかしEBCare, LLCは業務提携先を含む関連機関が行なう利用者への連絡を管理することはできませんし、一切の責任を負いません。直接EBCare, LLCから送信されるEメールの場合は、それがはっきりわかるようになっていて、将来の受領の停止方法も書かれています。
 
12.開示義務
a. 利用者の方々には、EBCare, LLCが適用法規により開示義務があると誠実な信念で確信した場合、利用者が提供した情報を開示することもあると理解し同意していただきます。
 
13.連絡先窓口;メンバーアカウント
a.当ウェブサイトまたはアカウント登録のページに掲載された連絡先を使ってEBCare, LLCに連絡なさる場合、名前、パスワード、Eメールアドレス、Eメール件名、お問い合わせの内要(「連絡先窓口」にお問い合わせの場合)および一定のプロフィールとアカウント情報(メンバーアカウント登録の場合)を求められることがあります。EBCare, LLCはお問い合わせに回答するため、またはメンバーアカウントを開設しサービスを提供するためにこのデータを保存します。その際受け取った情報はこのプライバシーポリシーの決まりに従って扱われます。
 
14. 13歳未満の子どもについて
a. EBCare, LLCは13歳未満の子どもが当ウェブサイトを訪れることを防止することはできません。しかし当ウェブサイトのいかなる部分も13歳未満の者を対象にはしていません。もしあなたが13歳未満ならば、どんなときもどのような事情でも当ウェブサイトにアクセスしないようお願いします。EBCare, LLCは小児オンライン個人情報保護法を遵守するため、13歳未満の子どもであることが判明している場合は個人を特定できる情報を蒐集しません。当ウェブサイト経由で個人を特定できる情報(名前とEメールアドレスを含むがこれに限定されない)を提供することにより、あなたは13歳以上であることを表明且つ保証し、このプライバシーポリシーに従うことに同意するものとします。もし、個人を特定できる情報を親権者の同意なしで13歳未満の者から蒐集していたことが判明した場合、EBCare, LLCは即座にその情報を削除するために適切な措置を取ります。
 
15.変更通知
利用者の方々には当ウェブサイトを利用する際、ご自分の情報がどのように利用されるかを把握するために、常にプライバシーポリシーを読み返していただく必要があります。EBCare, LLCは通知なしでいつでもプライバシーポリシーを変更する権利を持っています。