Política de privacidad

EBCare, LLC se compromete a proteger la privacidad de nuestras familias. Para proteger mejor su privacidad, proporcionamos este aviso que explica nuestras prácticas relacionadas con la información. Para hacer fácil encontrar este aviso, lo ponemos a su disposición como un enlace en nuestra página principal. Definimos la información personal que incluye: nombre(s), dirección de correo electrónico, domicilio postal, número telefónico, respuestas de la encuesta, información de registro e información que no sea pública incluida en su correspondencia con nosotros.
 
Cuando se comunica con su oficina local DEBRA, con el Coordinador del Registro EBCare en Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla , o cuando usa el formulario de contacto, su dirección de correo electrónico y otra información incluida en su correo electrónico pueden ser enviadas a la persona o personas correspondientes en EBCare, LLC o a nuestros asesores profesionales para darle una respuesta. Se puede retener una copia de su correspondencia en la oficina principal de EBCare, LLC así como en la oficina de la persona que responde.
 
EBCare, LLC tiene establecida y mantiene una base de datos de distribución de correo. Esta lista incluye familias o personas afectadas por la enfermedad, amigos, médicos, científicos, colaboradores y otras personas interesadas en la epidermólisis ampollosa. EBCare, LLC nunca revelará nuestra lista de distribución o los nombres de los familiares de nuestros miembros a ninguna organización externa o terceros a menos que la ley nos exija hacerlo. Sin embargo, si alguna organización nos envía información para distribuirla a las familias de EBCare, LLC, podremos enviársela a usted después de que la Junta Directiva apruebe la distribución.
 
La información definida como confidencial solo puede revelarse mediante consentimiento verbal o escrito del propietario de la información o de la organización que posee la información. El consentimiento verbal puede ser válido en circunstancias limitadas. Toda divulgación general debe ser por escrito. La información puede revelarse si la ley lo exige, por ejemplo para responder a una investigación u orden de comparecencia. La página web del Registro EBCare proporciona enlaces a otras páginas web que pueden ser de interés. EBCare, LLC no es responsable de las prácticas de privacidad o del contenido de esas otras páginas web.
 
EBCare, LLC está comprometida firmemente en mantener la confidencialidad de su información personal en todas nuestras actividades y programas. Haremos todo lo que sea razonablemente posible para mantener la privacidad y seguridad de toda la información personal que está en nuestro poder. El acceso a la información personal se limitará a los miembros de la Junta Directiva de EBCare, LLC y a otras personas que tengan necesidad de usar dicha información durante su trabajo en proyectos aprobados. En todas las instancias, este trabajo estará directamente supervisado por un miembro de la Juta Directiva de EBCare, LLC. Todas las personas recibirán instrucción acerca de los requerimientos de confidencialidad de la organización.
 
Usted debe leer esta Política de privacidad (la “Política de privacidad”) y los términos de uso de la página web (definidos más adelante) (los “Términos y condiciones”) antes de usar cualquier parte de la página web del Registro EBCare que se encuentra en www.ebcare.org (la “Página web”). Al usar la Página web, usted acepta todos los términos de la Política de privacidad y los Términos y condiciones. Si no acepta los términos de esta Política de privacidad, no podrá usar ninguna parte de la Página web. La Página web pertenece y es operada por EBCare, LLC. EBCare, LLC respeta su privacidad y ha escrito la Política de privacidad para que usted conozca qué información de usted recopila EBCare, LLC, cómo protege esa información y cómo la usa. Si tiene alguna pregunta o comentarios acerca de la Política de privacidad, o si considera que EBCare, LLC no se rige por su Política de privacidad publicada, puede comunicarse con nosotros a: Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla
 
1. General
a. Esta Política de privacidad describe el tipo de información que EBCare, LLC recopila de los usuarios de la Página web y cómo se comparte con otros. Nos reservamos el derecho de modificar la Política de privacidad en cualquier momento y sin previo aviso, mediante la publicación de términos y condiciones enmendados en la Página web. Lo invitamos a revisar la Política de privacidad periódicamente para enterarse de cualquier actualización o cambio.
 
2. Recopilación, uso y divulgación de información
a. Recopilación de información. Toda la información que proporcione a EBCare, LLC se mantendrá en una base de datos segura, y toda la información que pudiera identificarle no será compartida sin consentimiento expreso por escrito, a menos que la ley lo exija de otra forma.
 
b. Uso y divulgación de información. El objetivo de este Registro es hacer que la información que usted proporcione pueda someterse a investigación, al mismo tiempo que proteger su identidad. Los datos desprovistos de identidad (información en la que todos los identificadores personales tales como nombre, domicilio y número de seguro social han sido extraidos) recopilados a partir de este perfil se pondrán a disposición de los registrantes de la página web con el propósito de que los análisis de una base de datos considerablemente más grande apoyen a innovaciones y ensayos clínicos que podrían conducir a mejores tratamientos y manejo de los cuidados de la enfermedad. EBCare, LLC realizará la investigación de preguntas específicas y proporcionará informes desprovistos de identidades a usted o a la parte que los solicite.
 
Se puede revelar información desprovista de identidad a terceros y de otra forma de acuerdo con requerimientos legales.
 
EBCare, LLC puede emplear contratistas, vendedores y proveedores independientes (“Contratistas externos”) para que proporcionen servicios y productos específicos relacionados con la Página web o con otros servicios proporcionados en la Página web, incluyendo pero sin limitarse a, realizar análisis estadísticos generales, mantener una lista de supresión de correo electrónico según puedan requerirlo las leyes estatales o federales, detección de fraude, pruebas e implementación de servicios especiales a usuarios y desarrollo de aplicaciones para la Página web y los servicios que se proporcionan en la Página web. Estos Contratistas externos pueden tener acceso limitado a la información recopilada en la Página web, incluyendo la información médica protegida y la información identificable de las personas. En el curso de proporcionar dichos productos o servicios, los Contratistas externos estarán contractualmente obligados a proteger la privacidad y seguridad de toda la información médica protegida y de toda la información identificable de las personas.
 
3. Retiro de información
a. Usted tiene derecho de, en cualquier momento, retirar su información de la base de datos del Registro en la Página web. Puede ejercer este derecho si se comunica con el Coordinador de EBCare a Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla para que su perfil sea eliminado.
 
4. Protección de información de usuario
a. Es obligatorio que todos los usuarios revisen y respeten los Términos y condiciones y la Política de privacidad de la Página web. EBCare, LLC usará métodos comercialmente razonables para proteger la seguridad de la información y de los datos enviados a la Página web. Implementamos las mejores prácticas de nuestra red en nuestros servidores para proteger la intromisión a los datos. Sin embargo, los usuarios deben tener presente que ninguna transmisión por Internet es cien por ciento segura o que está exenta de errores. Cuando use contraseñas, nombres de identificación u otras funciones de acceso especiales en la Página web, debe tener cuidado especial de salvaguardarlos.
 
6. Propiedad de la información
a. Toda la información que proporcione a EBCare, LLC en conexión con la Página web es propiedad de EBCare, LLC. Su información puede contribuir al desarrollo de invenciones o productos comerciales de los que otros pueden derivar beneficios económicos. Usted no tendrá derecho alguno a ninguna invención, productos comerciales u otros descubrimientos similares y no recibirá ningún beneficio económico.

7. Notificaciones y publicidad de terceros
a. EBCare, LLC se reserva el derecho, a discreción propia, de permitir a terceros ofrecer publicidad o notificaciones cuando usted visite la Página web. Esas compañías pueden usar información que usted proporcionó en esta Página web (excluyendo su nombre, domicilio, dirección de correo electrónico o número telefónico) a fin de proporcionar publicidad o notificaciones relevantes en la Página web acerca de productos y servicios que pudieran ser de interés para usted. EBCare, LLC requerirá que dichas compañías implementen las mejores prácticas con respecto a la recopilación y uso de información no identificable de las personas; sin embargo, EBCare, LLC no asume responsabilidad alguna por las actividades de terceros con respecto a la recopilación y uso de dicha información.
 
8. Cookies
a. Cuando usted visita la Página web, podremos enviar una o más “cookies” a su computadora que identificarán en forma única su explorador. Además, en el curso de ofrecer publicidad en esta página, nuestros anunciantes externos pueden colocar o reconocer una “cookie” única en su explorador. Una “cookie” es una porción de dato almacenada en el disco duro del usuario que contiene información acerca del usuario. EBCare, LLC puede usar las “cookies” para permitir rastrear y orientar los intereses de los usuarios a fin de mejorar su experiencia en la Página web. El uso de una “cookie” de ninguna forma está vinculado con ninguna información identificable de las personas mientras están en la Página web. Si un usuario rechaza la “cookie”, aún así puede usar la Página web. Algunos socios comerciales, publicistas y patrocinadores de EBCare, LLC usan “cookies”, pero EBCare, LLC no tiene acceso o control de esas “cookies”.
 
9. Archivos de registro; monitores de acceso a páginas web
a. EBCare, LLC puede usar información de archivo de registro que envía su explorador web (la cual puede incluir información tal como su solicitud en la web, dirección IP (protocolo de Internet), tipo de explorador, idioma del explorador, páginas y URL de referencia y salida, tipo de plataforma y otra información) para analizar tendencias, administrar la Página web, rastrear el movimiento de los usuarios y recopilar información estadística amplia para uso en conjunto. Las direcciones IP no están vinculadas con información identificable de las personas. EBCare, LLC también puede emplear “monitores de acceso a páginas web” (también conocidos como imágenes gif transparentes) para rastrear patrones de uso en línea de los usuarios. Esta información no está vinculada con información identificable de las personas. Los monitores de acceso a páginas web también pueden emplearse para rastrear y recibir propósitos en relación con mensajes de correo electrónico basados en la Web que enviamos a los usuarios.
 
10. Enlaces de la Página web
a. La Página web puede contener enlaces a otras páginas web. Esta Política de privacidad corresponde solo a información recopilada o enviada a la Página web. EBCare, LLC no es responsable de las prácticas de privacidad de otras páginas vinculadas a la Página web o de anuncios de terceros publicados en la Página web. EBCare, LLC aconseja a los usuarios leer las políticas de privacidad de páginas web y anunciantes externos cuando se conecten a éstos a través de la Página web.
 
11. Comunicaciones de EBCare, LLC
a. De vez en cuando, EBCare, LLC u otras entidades relacionadas notificarán a los usuarios las actualizaciones y otra información valiosa acerca de EBCare, LLC, de la Página web e información clínica y de investigación pertinente. Al usar la Página web, o al registrarse o inscribirse para los servicios que se proporcionan en o a través de la Página web, los usuarios dan su consentimiento para que EBCare, LLC y sus entidades relacionadas se comuniquen con ellos y para recibir dichas actualizaciones e información. EBCare, LLC recomienda a las entidades relacionadas, incluyendo a sus socios comerciales, implementar las mejores prácticas con respecto a las comunicaciones por correo electrónico, seguridad y privacidad. Sin embargo, EBCare, LLC no puede controlar, y no asume responsabilidad alguna por, ninguna comunicación de las entidades relacionadas con los usuarios, incluyendo a los socios comerciales de éstas. En el caso de mensajes de correo electrónico procedentes directamente de EBCare, LLC, éstos serán claramente de EBCare, LLC e incluirán instrucciones sobre cómo cancelar la suscripción a mensajes de correo electrónico futuros.
 
12. Revelación obligatoria de información
a. Usted entiende y acepta que EBCare, LLC puede revelar información que usted proporcione si de buena fe dicha información es requerida por las leyes vigentes.
 
13. Contacto con nosotros; cuentas de miembros
a. Si usted decide comunicarse con EBCare, LLC a través de la información que se proporciona en la Página web o si se registra para crear una cuenta, se le podrá pedir cualquiera de la siguiente información: nombre, contraseña, dirección de correo electrónico, asunto del mensaje de correo electrónico y un mensaje que contenga su consulta (en el caso de una consulta “contacto con nosotros”) y cierta información de perfil y de cuenta (en el caso de registro de cuenta de un miembro). EBCare, LLC almacena estos datos para poder responder a la consulta enviada o para establecer y dar servicio a la cuenta de miembro. La información enviada queda entonces sujeta a los términos y condiciones de esta Política de privacidad.
 
14. Niños menores de trece (13) años
a. EBCare, LLC no puede prevenir que niños menores de trece (13) años visiten la Página web; sin embargo, ninguna parte de nuestra Página web está dirigida o tiene como objetivo personas menores de trece (13) años. Si usted es menor de trece (13) años, le pedimos que no entre en la Página web en ningún momento o de ninguna manera. Para cumplir con la Ley de Protección de la Privacidad en Línea para Menores, EBCare, LLC no recopilará deliberadamente información identificable de niños menores de trece (13) años. Al proporcionar información identificable de personas a través de la Página web, incluyendo, pero sin limitarse a, su nombre y dirección de correo electrónico, usted declara y garantiza que tiene al menos trece (13) años de edad y que acepta cumplir la Política de privacidad. Si, en cualquier momento, EBCare, LLC se entera que ha recopilado información identificable de personas menores de trece (13) años sin consentimiento paterno verificado, EBCare, LLC tomará las medidas correspondientes para eliminar dicha información.
 
15. Notificación de cambios
Usted debe revisar la Política de privacidad siempre que use la Página web para estar al tanto de las formas en que se usa su información. EBCare, LLC se reserva el derecho de cambiar la Política de privacidad en cualquier momento sin notificación previa.