当組織のビジョンは EB 患者が最良の支援と医療へのアクセスを得ることならびに EBに対する効果的な処置と療法の開発を推進することです。
DEBRA of America Inc.は現在米国で新生児50, 000人につき一人の割合で発生する EBの治療法の発見に真剣な努力をしています。DEBRA of Americaは患者と家族を支援するため25年以上前に設立され、主な活動は次の通りです
- EBの治療を実現するための幅広い科学的研究の促進と支援。
- EB患者の身体面、精神面での介護に際しての家族に対する支援と指導。DEBRA of Americaのプログラムには、経験ある看護師/指導者の毎日のサービス、全国的な医師紹介サービス、地域での支援グループネットワーク、情報が充実したウェブサイトなどがあります。