EBCare Registry

DEBRA International は遺伝的に皮膚に水疱ができる症状である 表皮水疱症 (EB)の方々のために活動する各国グループの世界的なネットワークです。当組織は EB症状についての情報、適切な医療、 EB および EB 患者の生活の研究ならびに各国のDEBRAグループへの連絡について情報を提供します。加盟グループは独立して運営されていますが、共通の関心事については協力し合います。当組織は北米とオーストラリアからの加盟グループが多く、中米、南米、アジアからは増加中であり、アフリカからの参加も若干あります。
 
当組織のビジョンは EB 患者が最良の支援と医療へのアクセスを得ることならびに EBに対する効果的な処置と療法の開発を推進することです。
DEBRA of America Inc.は現在米国で新生児50, 000人につき一人の割合で発生する EBの治療法の発見に真剣な努力をしています。DEBRA of Americaは患者と家族を支援するため25年以上前に設立され、主な活動は次の通りです
 

•  EBの治療を実現するための幅広い科学的研究の促進と支援。
•  EB患者の身体面、精神面での介護に際しての家族に対する支援と指導。DEBRA of Americaのプログラムには、経験ある看護師/指導者の毎日のサービス、全国的な医師紹介サービス、地域での支援グループネットワーク、情報が充実したウェブサイトなどがあります。

一般市民と政府機関に対し家族と患者を代表する役割を担うこと。