Acerca de DEBRA

DEBRA International  es una red mundial de grupos nacionales que trabajan en nombre de personas afectadas por la enfermedad genética de ampollas en la piel llamada epidermólisis ampollosa (EA). Proporcionamos información acerca de la enfermedad EA, de cuidados médicos adecuados, de investigación de la EA y de vivir con EA, así como enlaces a los grupos DEBRA en todo el mundo. Nuestros grupos participantes son autónomos y optan por trabajar juntos en asuntos de interés común. Europa, Norteamérica y Australasia, todos están representados mediante los grupos participantes y hay una membresía creciente en Centro y Sudamérica, Asia y, en menor grado, África.

Nuestra visión es asegurar que las personas que viven con EA tengan acceso a asistencia y atención médica de calidad, al mismo tiempo que impulsar el desarrollo de tratamientos y curas eficaces para la EA

DEBRA of America Inc. Está dedicada a encontrar una cura para la EA, la cual actualmente afecta a uno de cada 50,000 nacimientos vivos en los Estados Unidos. DEBRA of America fue fundada hace más de 25 años para ayudar a los pacientes y a sus familias. Sus actividades son:
  • Promover y apoyar la investigación científica extensa para lograr una cura para la EA.
  • Asistir, apoyar y guiar a las familias en el tratamiento físico y emocional de las personas que padecen EA. El programa de DEBRA of America incluye los servicios diarios de personal de enfermería o educadores, un servicio nacional de remisiones a médicos, una red de grupos regionales de apoyo y una página web con información abundante.
  • Representar a las familias y pacientes ante instituciones públicas y del gobierno.