EBCare レジストリーはあらゆるタイプの表皮水疱症(EB)患者の方々とそのご家族のため、さらに承認されたEB研究プロジェクトに従事している研究者のための情報源です。このレジストリー自体がひとつの研究プロジェクトで、レジストリーを通じて蒐集されたデータは全てのタイプのEB患者の病状の特徴を明らかにするために役立ちます。  EBCare, LLCはレジストリーの構築およびレジストリーが蒐集するデータを所有するために設立された有限責任会社です。EBCare, LLCはDEBRA International, DEBRA of America, Inc.およびスポンサー企業であるLotus Tissue Repair, Inc.を代表する管理者審議会が運営します。レジストリーの目的の一つはレジストリー参加者に研究プロジェクトと治験について情報を伝えることです。レジストリーの広範な利用によって、 EB治療が可能であるとする意識が向上し、政策の立案提唱に役立ち、患者、家族、有資格の研究者、その他医療社会の関係者との連携強化を生むものと確信します。
 
あなたがレジストリーへの参加に同意されると、あなたが提供するすべての個人情報は EBCare, LLC が厳格に秘密保持をし、あなたの明示的な承認または同意がある場合、あるいは適用法規が許可する場合に限って利用します。レジストリーは現行の個人情報安全保護規制、例えば、1996年医療保険の相互運用性と責任に関する法律(HIPAA)を遵守します。個人式別情報を含まないデータのみが、Lotus Tissue Repairを含むレジストリーのデータ分析を行なう有資格研究者の利用に提供されます。あなたの名前は、個々のケースごとに明示的に開示を承認し同意しない限り、あなたがレジストリーに提供する情報とは関連付けられません。あなただと特定しうる情報はレジストリーのデータを利用した発表や報告書で一切利用されません。
 
当社はあらゆるタイプの表皮水疱症患者とその家族の方々にEBCare レジストリーに参加されるようお勧めします。そのためには、レジストリーの重要な点を説明したRegistry Information Sheet(レジストリー情報シート)を読み、登録に先立って電子同意書にサインし、ご自分の医療情報がレジストリーの目的のために利用され開示されることを承認且つ同意しなければなりません。有資格の研究者は登録せずにレジストリーコーディネーターに連絡し、研究プロジェクトの提案書を提出してください。