El Registro EBCare es un recurso para personas y familias afectadas por todas las formas de epidermólisis ampollosa (EA) y para investigadores calificados que trabajan en proyectos aprobados de investigación sobre epidermólisis ampollosa. El Registro mismo es un proyecto de investigación y la información que se recopila a través de él ayudará a caracterizar la condición de las personas que viven con todos los tipos de EA. EBCare, LLC es una corporación de responsabilidad limitada, formada para establecer el Registro y para poseer la información recopilada en el Registro. EBCare, LLC es manejada por una Junta Directiva que representa a DEBRA International, DEBRA of America, Inc. y Lotus Tissue Repair, Inc., el patrocinador corporativo del Registro. Un objetivo del Registro es mantener a los participantes del Registro informados acerca de proyectos de investigación y ensayos clínicos. Consideramos que el uso extenso del Registro aumentará el conocimiento de tratamientos potenciales, apoyará iniciativas de políticas y conducirá a un compromiso más profundo con la comunidad de pacientes de EA, sus familias, investigadores calificados y otros que trabajan en la comunidad de servicios médicos. 

Si usted da su consentimiento para participar en el Registro, EBCare, LLC mantendrá toda la información personal que proporcione en forma estrictamente confidencial y la usará solamente con su autorización y consentimiento expresos o de acuerdo con las leyes vigentes. El Registro cumple con los reglamentos de privacidad y seguridad actuales, por ejemplo, con la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico de 1996 (HIPAA). Solo se pondrán a disposición a los investigadores calificados, quienes podrán analizar los datos del Registro, incluyendo a Lotus Tissue Repair, datos desprovistos de identidad . Su nombre no se relacionará con la información que proporcione para el Registro a menos que lo autorice y dé su consentimiento expreso para que se revele en cada caso. Ninguna información que haga posible que alguien identifique quién es usted se usará en presentaciones o informes escritos que utilicen datos del Registro.

Invitamos a todas las personas y familias afectadas por todas las formas de epidermólisis ampollosa (EA) a participar en el Registro EBCare. Para hacerlo, antes de registrarse, deben leer la Hoja de información del Registro que describe importantes aspectos del Registro, firmar y dar su consentimiento y autorizar en forma electrónica el uso y revelación de su información médica para los propósitos del Registro.. Los investigadores calificados no deberán registrarse. En lugar de ello, deberán comunicarse con el Coordinador del Registro para preguntar cómo enviar una propuesta para un proyecto de investigación.